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澳门TT网站入口: 她接触了上千位孤独症儿童,澳门TT网站入口:探究这个群体背后的“秘密”

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她接触了上千位孤独症儿童,探究这个群体背后的 " 秘密 "

过去的时间里,她和她的团队接触过上千个孤独症儿童,他们中,有的有着无异于常人的智商,也有的连红色和绿色甚至 " 你 " 和 " 我 " 都分不清;有的专注于数字、植物或者元素周期表不理会整个世界,也有的会突然大哭大闹、大喊大叫。

电影《海洋天堂》剧照,文章在片中饰演一名孤独症患者。图片来自网络

文 | 新京报记者 王双兴 实习生 孔宁婧

编辑 | 陈晓舒 校对 | 吴兴发

本文约5589 字,阅读全文约需11 分

在对一个 10 岁孤独症男孩进行测试时,心理学家易莉不小心把一盒笔碰撒在了地上。男孩突然说:" 您是故意的对不对?"

易莉愣住,问:" 什么?"

" 故意把笔撒地上看我的反应。" 男孩回答。

惊讶于男孩的反应,这段科研过程中的小插曲被易莉发在了微博上。过去的时间里,她和她的团队接触过上千个孤独症儿童,他们中,有的像这个 10 岁男孩一样有着无异于常人的智商,也有的连红色和绿色甚至 " 你 " 和 " 我 " 都分不清;有的专注于数字、植物或者元素周期表不理会整个世界,也有的会突然大哭大闹、大喊大叫。

总有孤独症儿童的家长问她:" 这个研究对我们有什么用?" 易莉和团队成员希望能通过无数次测试、实验,探索孤独症背后的机制,为治疗和干预提供理论支撑。" 哪怕无法转化,对于理解孤独症的本质也会有一定的作用,而且我希望在科研结果的指导下,能够改变一些干预的思路。"

近日,世界经济论坛(达沃斯论坛)发布 2020 年度青年科学家榜单,对推动科学前沿作出贡献、推动社会平等的全球 25 位杰出青年研究人员进行表彰,他们来自 14 个国家,其中 5 位来自中国,易莉作为北京大学心理与认知科学学院研究员入选。

她希望有一天,每个孤独症儿童可以得到针对性的训练,同时不被偏见和标签捆绑,成长在更友好的社会环境里。

探索孤独症背后的 " 机制 "

易莉第一次接触孤独症儿童,是在中山大学任教期间。在一位精神科医生的引荐下,她和孩子们相处了一段时间。

" 他们喜欢正常孩子不喜欢的东西,可能不喜欢机器人,但是喜欢元素周期表,而且特别专注,专注到不受任何干扰。" 易莉说,从那时起,她开始对这个群体感兴趣。" 以前在美国读书时做过一些关于儿童的研究,但是后来接触了孤独症领域,觉得这个领域有很多未知的、可以探索的东西,很有挑战性。"

易莉从那时起开始专注于孤独症领域的科研探索。2015 年,她回到母校北京大学就职,担任心理与认知科学学院研究员、博士生导师。团队里有 8 位博士和 2 位硕士,过去的时间里,他们接触过上千位孤独症儿童。

北京大学心理与认知科学学院研究员、博士生导师,孤独症研究者易莉。受访者供图

易莉的博士生李琪(化名)第一次接触孤独症儿童是在本科入学后不久,那年,她所在的心理学系组织学生参加志愿活动,李琪去了一家孤独症康复机构。

印象最深的是一个 " 长得特别漂亮的小男孩 ",人群中能一眼看出他外貌的出众,但接触后李琪发现,男孩脸上没有任何表情,也几乎不做任何动作,旁人逗他时没有任何反应,甚至所有人一起做操时,他也要靠志愿者帮忙抬起手臂和腿。整个活动自始至终,小男孩没有说一句话。

活动结束后,李琪向机构老师询问了男孩的情况,对方说,男孩的病症程度是班里最严重的,基本不能对外界产生任何反应。那时,李琪第一次有了投入孤独症领域研究的念头," 他们也应该跟同龄的小朋友一样,有属于自己的快乐时光。"

另一位学生倪玮也是在公益活动中第一次接触孤独症群体,脑子里全是不解:为什么他们不跟人接触?为什么他们动不动就哭?为什么他们连老师都不理?" 觉得挺可怜的,好像没有人能理解他们。" 倪玮的情感路径和李琪一样,从惊讶到同情,再到有了研究和帮助的动力。

李琪和倪玮都进了易莉的实验室。在实验室里,他们把研究方向集中于孤独症的社会认知障碍的机制、早期视觉注意、孤独症早期筛查和新型康复手段的研究。

有时候,工作人员会在实验室的电脑屏幕上展示一张人的面孔,隔着一言不发的空气,和孤独症儿童面对面。

纪录片《认识自闭症》海报。图片来自网络

放在电脑上的仪器可以捕捉孤独症儿童的眼动轨迹,诸如无意识回避人的眼睛等细节,都可以被精准捕捉,这一细节表明孤独症儿童对眼睛(特别是威胁性面孔的眼睛)存在厌恶感,会引起他们的生理唤起以及不适感。

类似的实验还包括观看动画,实验被设计成游戏模式,画面中,一只小动物走的是随机路线,另一只小动物走的是重复路线,普通儿童对二者没有偏好,但孤独症儿童会特别喜欢看走重复路线的那一只。

也有时候,实验也需要孤独症儿童的父母共同参与,在与父母互动的过程中,通过仪器监测孩子的脑部活动。

通过这些实验,易莉和团队成员希望可以探索孤独症背后的 " 机制 ",为孤独症的临床干预提供理论指导。

易莉和她的团队。受访者供图

因为有难度,才更说明值得被研究

易莉和学生们的实验对象大多数是 3 到 6 岁的孤独症儿童,给孤独症儿童做实验的难度要远远大于正常儿童。

2013 年,美国精神病学会颁布了《精神疾病诊断与统计手册》第 5 版。其中对 " 孤独症谱系障碍 " 的诊断设立了两个核心标准:社会交流和社会交往缺陷;局限、重复的行为方式、兴趣或活动。

他们中的很多人难以忍受变化、喜欢有规律的生活,如果有一天在半夜惊醒,也许以后的每天夜里都会在同一时间醒来;有人会在售货阿姨多给了一个冰淇淋球时大发脾气或者哭着跑走;有人只接受坐在幼儿园的第二张凳子上,有人只吃黄色的食物,土豆或者豆芽,有人会因为明亮的光线、吸尘器和空调的嗡嗡声崩溃 ……

因此,易莉在实验设计上需要充分考虑实验任务的难度、时间长短和趣味性,遇到不配合的小朋友是常有的事。有时候,仅仅是安排孤独症儿童坐下这件事,就很容易触发对方的敏感源,有的孩子会觉得 " 要被上课了 " 然后引发强烈抵触,还有的则害怕失败,如果游戏过程输了可能立刻情绪失控。没有别的办法,只能不停鼓励。

起初,在实验中大哭大叫不配合的孩子让实验员不知所措," 父母都在旁边,我却把他们的孩子弄哭了 ",渐渐地,他们开始有了应对棘手情况的经验。

电影《雨人》剧照。图片来自网络

易莉回忆,在一些测试中,成年人可以不需要理由地执行程序:看到圆形按左键,看到三角形按右键,但这样的要求对小孩子来说并不奏效,他需要足够充分的故事性,例如将按钮设计成卡通图案,将图形比喻成饼干,然后告诉他们小兔子吃三角形饼干,小熊吃圆形饼干,如果看到三角形就点小兔子、看到圆形点小熊。

不止如此,很多时候,实验所需要佩戴的仪器也不能被孤独症儿童接受——他们很可能无法忍受有东西放在自己头上。在一些脑成像实验中,易莉和同事们只好把设备做成有意思的、或是奇奇怪怪的帽子,有时提前发给小朋友让他适应几天,也有时候小朋友出现在实验室,发现在场的每个人头上都戴着一顶奇奇怪怪的帽子。

倪玮则会随身带着一些小玩具,在实验中引导孩子们的注意。有一次,她需要抱着孤独症孩子坐在椅子上,引导他们看大屏幕上的画面,但很多孩子注意力集中不了,刚过了三秒钟就不愿意继续看了。起初倪玮用手指着屏幕,希望能引导他们注意屏幕,这样的方式收效并不明显。后来倪玮想到了在孩子面前摇晃小沙锤,让他们对沙锤产生兴趣之后,再将沙锤放在屏幕后面,把他们的目光吸引到屏幕上,最后再拿开沙锤,实验得以顺利进行。

倪玮始终记得,在直博面试时,老师问:" 相比于做正常儿童的探究,做孤独症儿童研究最大的困难在哪里?" 一瞬间,经历过的各种各样的困难都从脑袋里涌出来了," 有难度才更说明它需要被研究、值得被研究。"

" 有用 " 的科研

刚刚进入孤独症研究领域时,总有孤独症儿童的家长问易莉:" 这个研究对我们有什么用?" 学生时代,易莉主修发展心理学,研究的问题侧重哲学角度,很少考虑临床意义是什么。她曾在一次采访中提到这一困惑:" 我不能告诉他:其实没什么用,就是我们要发文章,需要你这个数据,这样想真的太自私了。" 那时候,易莉觉得这个问题很难回答。

渐渐地,随着和医生、家长以及患儿接触越来越多,她开始重新思考。她发现,对有孤独症儿童的家庭来说,陪孩子成长像一场持久战,身心压力如影随形。" 他们非常非常需要帮助。"

电影《海洋天堂》中,文章饰演的孤独症患者。图片来自网络

在美国科学杂志," 引发孤独症的原因是什么?" 一直被列为 125 个重大(前沿)科学难题之一。直到如今,关于孤独症,何时发病?发病原因是什么?和基因的关系有多大?受哪些因素的影响?诸如此类,依然是医学界无法回答的问题。

由于孤独症呈长期慢性病程,约 90% 的患者病情持续终生,半数以上患者需要终生照顾和养护,因而,父母至少有一方要辞职,陪孩子做训练和干预。一些孤独症儿童学校实行家长陪读制度,白天孩子在学校上课、课间活动、吃饭、午休,都需要家长在身边陪着。陪读家长的群体中,大部分都是妈妈。" 这就意味着很多家庭中的女性丧失了追求事业和自我的机会。"

经济压力是显而易见的,精神压力则在无形中蔓延。家长们很难收到情感反馈,就连对规则的训练,也常常收效甚微。孤独症儿童像一台精密但没有情感的机器,输入程序,然后对现实做出反应。经过训练,孤独症儿童可以在母亲流泪时拿着手帕上前擦眼泪,在父亲卧病在床时端着汤药喂到嘴边,但这些都不能代表他们具备了关心的能力,而仅仅是训练的结果。

" 干预其实是把规则揉碎了、掰开了教给他,告诉他规则是这样的。流眼泪表示对方很难过,但难过是什么意思?他们的障碍在于理解别人的情绪。" 易莉说。

压力之下,很多家长甚至会在精神和情绪上出现问题。

易莉曾在去医院的孤独症门诊调研时遇到一位患儿母亲," 拉着我在那不停地说,也不希望你给她什么建议,其实也不是找你要建议的,她就是想说说,说着说着‘哗’地就哭了。"

电影《星星的孩子》剧照。图片来自网络

平日里,在实验室做测试时,普通孩子的家长往往把孩子送来,然后坐在一旁玩手机打发时间,但孤独症患儿的家长精力永远在孩子身上,有的时不时过去给孩子送点水、喂点食物,有的和熟人抱怨每月能领到的残障补贴很少,也有的会和其他家长谈论自己孩子最近的变化。有一次,倪玮听见一位母亲说,整个家庭花了很多心思在孩子身上,但收效甚微。也是说着说着,就哭了起来。

除此之外,有的家长病急乱投医经常被骗,参加 " 一个月根治孤独症 " 的课程,购买 " 能治疗孤独症 " 的橄榄油或者铁锅;有的有的陷入焦虑或者抑郁,也有的不堪重负离异甚至自杀 ……

这些都在无形之中促使易莉思考自己所做的科研工作及其背后的社会意义。

和临床科研的即时反馈相比,易莉所从事的基础科研往往需要更长的时间完成一个项目,还有一部分可能根本无法转化为直接推动孤独症治疗的成果。

起初,易莉不仅很难回答家长的疑问,自己也会 " 时不时都在怀疑做的这个东西有没有意义 "。但渐渐地,她开始在自己的研究中寻找平衡点。

她会在做实验前给到场的家长开讲座,分享最新的科研成果,让他们更多地了解这个领域,降低 " 被乱七八糟的产品 " 蒙骗的风险,同时,她开始希望自己做更多 " 有用的科研 "," 哪怕无法转化,对于理解孤独症的本质也会有一定的作用,而且会我希望在科研结果的指导下,能够改变一些干预的思路。"

北京大学心理与认知科学学院研究员,孤独症研究者易莉。受访者供图

后来,再被问起 " 这个研究对我们有什么用 " 时,易莉会耐心地解释这一意义。

慢慢地易莉发现,和普通儿童的家长相比,孤独症儿童家长更愿意送孩子过来参加测试,前者会想:" 你怎么拿我的孩子当小白鼠呢?" 但孤独症儿童家长不同," 他们知道科研对这个领域而言意味着什么,觉得总有一天你能帮助整个世界提高对孤独症的认识,从而能间接受益,他们很愿意。" 易莉说。

" 接纳和自己不一样的人 "

无论是易莉还是她的学生们,随着研究的深入,他们发现,第一印象里的 " 内向 "" 孤僻 "" 有智能障碍 " 等标签并不能将这个群体完全概括,每个孩子都是不同的,这在学术上被称为 " 异质性 "。他们发觉," 看到的孤独症患者越多,就会越发现自己知道的少。"

他们中有些看上去很内向,不关心身边发生的一切,但用易莉的话说:" 并不是对所有东西都不感兴趣,只不过他感兴趣的东西跟常人可能不太一样。"

有的孩子对数字特别敏感,会专注于研究万年历,随便问历史上的某一天,对方都可以算出是星期几;有的孩子从小学一年级起开始研究植物,很多别人没听过的植物名他可以脱口而出;还有的喜欢学英语,有的能识很多字,有的钻研圆周率,有的爱看《动物世界》……

但同时,有的孩子展现出迥然相反的 " 外向 ",他们爱说很多话,但多半是自言自语;会将性格中的外向不恰当地表露出来,比如大吵大闹,大声尖叫,不受控制。倪玮说,一开始实验时,有孩子会突然上来将她抱得很紧,把她吓坏了。" 但他们只是用此方式表达他们的热情和喜欢。"

电影《自闭历程》剧照。图片来自网络

这些特征让贴在孤独症患者身上的标签越来越牢固。很长时间里,孤独症都被列入 " 儿童精神分裂症 ",即便后来精神诊断手册将之列为独立病症,在民间,依然有人把孤独症患者武断地视为 " 精神病 "" 傻子 "。

偏见逐渐演化成行为,孤独症儿童在校园内遭遇霸凌的现象并不罕见," 家长联名让学校开除孤独症同学 " 的新闻也不止一次见诸报端。

另一个极端是,孤独症又在不同程度上被浪漫化。在西方,人们将难以和外界沟通的儿童视为 " 仙女偷换下来的 ",在中国,他们则被称为 " 星星上的孩子 "。好莱坞电影《雨人》塑造了一位能在赌场凭借记忆力赢八万六千美元的 " 孤僻天才 ",美国电视剧《生活大爆炸》则塑造了一位有 187 超高智商的年轻物理学家,但事实上,很多孩子只有普通的智力水平,有的甚至存在智力缺陷。

易莉觉得,偏见和浪漫化都不利于社会对这个群体的理解," 客观比较好 "。

她说,每年的 4 月 2 日,不是叫 " 孤独症日 ",而是 " 世界提高孤独症意识日 ",它的意义就在于提醒人们世界上还有这么一群人,和我们不一样。" 国际上有一种声音认为,孤独症不能算是一种病,而是一种状态,他们是很特别的一群人,不是病了,只是和常人不一样,适应不好我们的社会。那我们是不是应该给他们创造一个更宽松的环境。"

易莉曾特意把自己的孩子送到孤独症学校待了几天。当时,有孤独症儿童的家长过来问易莉:" 你家孩子有什么问题啊?看着这不挺好的吗?"

" 我就是想让她接触接触孤独症儿童。" 易莉回答。

那时候,女儿不满三岁,放学后,易莉问她感觉如何,小女孩懵懵懂懂,好像能感觉到那些孤独症儿童好像和其他小朋友不太一样,但她太小了,也说不出来到底是什么不一样,唯一确定的是," 玩得挺开心的 "。

如今,回忆起女儿和孤独症儿童们一起跳舞的场景,易莉依然觉得感动," 我想让她知道这个世界上有这样子的孩子,希望她能学会共情,学会接纳社会上和自己不一样的人。"

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